Concentimiento informado en la practica de la Anestesiología Pediatríca (página 2)

La información escrita que se va facilitar al
paciente podrá estar predeterminada, en términos
generales, particularizando cuando se considere necesario. Si no
es posible dar información en un momento concreto, DEBE
hacerse constar en la Historia Clínica, haciendo
referencia a las circunstancias por las que no ha sido posible
facilitar dicha información, sin perjuicio de que pueda
ser facilitada posteriormente cuando se crea
conveniente.

¿SOBRE QUÉ HAY QUE
INFORMAR?

Se debe informar sobre el proceso, incluyendo
diagnóstico, pronóstico y el tratamiento incluyendo
sus alternativas. Nombre del procedimiento que se va a realizar,
con explicación breve y sencilla del objetivo del
procedimiento, en qué consiste y la forma en que se va a
llevar a cabo.

Deberán describírsele las CONSECUENCIAS
SEGURAS de la intervención o procedimiento que se
consideren relevantes o de importancia, los BENEFICIOS a corto,
medio y largo plazo, los RIESGOS TÍPICOS que suelen
producirse o que suelen esperarse en condiciones normales,
conforme a la experiencia y al estado actual de la ciencia,
incluyendo también aquellos que, siendo infrecuentes pero
excepcionales, tienen la consideración de MUY
GRAVES.

Se deberán particularizar los RIESGOS
PERSONALIZADOS relacionados con las circunstancias personales de
los pacientes (estado previo de su salud, edad, profesión,
creencias, valores y actitudes de los pacientes), o a cualquier
otra circunstancia de análoga naturaleza, así como
las consecuencias que se derivarán de una
abstención terapéutica.

Según el criterio del médico responsable,
podrá incluirse la información que haga referencia
a las molestias probables del procedimiento y sus
consecuencias.

Asimismo, se informará de los posibles
PROCEDIMIENTOS ALTERNATIVOS con sus riesgos, molestias y efectos
secundarios, y la explicación de los criterios que han
guiado al profesional en su decisión de recomendar un
procedimiento y no los otros.

¿HASTA DÓNDE SE DEBE
INFORMAR?

La información que debe darse será lo
más COMPLETA y CONTINUADA posible.

En términos generales, se deberá valorar
el momento en que se está dando la información, ya
que puede tratarse de fases iniciales del diagnóstico,
fases de realización de diagnóstico diferencial,
fases de evolución de un tratamiento, etc., es decir,
momentos en que no se puede concretar una información o
predecir un futuro, pero se dará aquella que en cada
momento sea posible dar.

El médico que va a informar deberá
recurrir a su habilidad y buen juicio, valorando la estrategia a
seguir para facilitar una información que sea comprensible
y soportable por el paciente, transmitiéndosela de forma
gradual y con tacto.

En cuanto a la cantidad de información que se
debe dar, deben respetarse las dos premisas
siguientes:

1º. Informar de todo lo relevante para posibilitar
la correcta toma de decisiones.

2º. Adaptar la información a las demandas
del propio paciente.

El modo de cumplimentar la información
debería seguir uno de los siguientes criterios:

– Del médico razonable o de la comunidad
científica: lo que informaría un médico que
actúa conforme a la práctica habitual, en
circunstancias similares, de la comunidad
científica.

– De la persona razonable: se debe informar de aquello
que precisaría conocer una persona razonable, en similares
circunstancias, para tomar su decisión. La cantidad de
información tiene un carácter subjetivo ya que se
adaptaría a lo que se piensa que puede desear un paciente
concreto antes de tomar su decisión. Supone la
personalización o individualización de la
información.

¿CÓMO DEBE SER LA
INFORMACIÓN?

De acuerdo a Arce Rodríguez 2002 y Bacallao
Gallestey 1997, la información debe ser adecuada a cada
paciente.

No debe ser nunca un proceso mecánico o
casual.

En cualquier caso, la información que ha de darse
deberá ser COMPLETA, acorde al momento del
diagnóstico o tratamiento, CLARA, empleando
términos comprensibles adaptados a las capacidades
individuales de cada paciente, SIMPLE, que no dé lugar a
confusión, usando la menor cantidad posible de palabras
técnicas y VERAZ.

Nunca se debe mentir, ni afirmar algo de lo que no se
esté seguro. Si existen dudas por parte del médico,
la información consistirá en expresar esas
dudas.

¿CUÁNDO DEBE INFORMAR EL
MÉDICO?

Siempre que el paciente le demande información, y
siempre que el médico tenga información para
proporcionarle. El médico deberá siempre, comunicar
al paciente los cambios o variaciones sobre la información
inicial o de evolución, la toma de decisiones que se van
produciendo respecto de la evolución de su proceso y por
supuesto, siempre que el paciente deba decidir sobre
éstas.

¿DÓNDE DEBE PROPORCIONARSE LA
INFORMACIÓN?

El médico deberá considerar el lugar
más oportuno para facilitar la información: la
consulta, un despacho, la habitación del paciente, etc.,
según el momento o fase del procedimiento. El lugar
siempre deberá ser apropiado para preservar la intimidad
del paciente y la confidencialidad de la
información.

¿PUEDE EL PACIENTE HACER PREGUNTAS Y
OBSERVACIONES?

La información es parte del acto médico y
la comunicación entre el médico y el paciente
siempre ha de ser bidireccional. Han de escucharse atentamente y
responder las preguntas que quiera formular el paciente y
comentar las observaciones que éste considere.

¿PUEDE EL PACIENTE NEGARSE A RECIBIR UNA
INFORMACIÓN?

Según Pérez Moreno y Pérez
Cárceles 1998, aunque no es frecuente, puede darse el caso
de que un paciente rechace ser informado, ejerciendo el derecho a
no ser informado, sobre su proceso y sobre los procedimientos que
vayan a practicársele. En dicho caso, debe reflejarse en
la Historia Clínica esta circunstancia. En cualquier caso
puede designar a un familiar o representante legal para que
reciba esa información. Si el paciente se niega a recibir
información no significa que no dé su
autorización para realizar un procedimiento, asumiendo su
responsabilidad con la firma del Documento de Consentimiento
Informado.

¿PUEDE NEGARSE UN PACIENTE A FIRMAR EL
DOCUMENTO DE

CONSENTIMIENTO INFORMADO?

SI. El paciente puede negarse, tras recibir la oportuna
información, a firmar el documento de Consentimiento
Informado.

En ningún caso se deberá ejercer
presión para la obtención de la firma de dicho
documento, pues éste estaría "viciado" y por tanto
no sería legal ni válido.

¿CÓMO HA DE ACTUAR EL MÉDICO
ANTE UN PACIENTE QUE SE NIEGA FIRMAR EL DOCUMENTO DE
CONSENTIMIENTO INFORMADO?

Si después de haber informado debidamente al
paciente de los procedimientos correspondientes y de las
alternativas posibles, éste se negara a firmar su
autorización, se le instará a firmar su no
autorización en el documento de Consentimiento Informado,
y si también se niega a firmar ésta, se
deberá reflejar en la Historia Clínica.

En la situación anterior, si el paciente lo
desea, se le deberá dejar libertad para decidir otro tipo
de asistencia o solicitar una segunda opinión, bien dentro
del mismo Centro Sanitario o en otro.

Si el paciente decide ser atendido en otro Centro o bien
no acepta ninguna alternativa respecto del procedimiento que se
le proponga, deberá solicitar y firmar el alta voluntaria,
que será también firmada por el médico
responsable de su asistencia. Si el paciente se negara a ello,
corresponderá dar el alta a la Dirección del Centro
correspondiente, a propuesta del médico encargado del
caso.

Si la firma del Documento de Consentimiento Informado
correspondiera a los padres o representante legal del paciente y
se negaran a ello, deberá ser puesta esta circunstancia en
conocimiento de la Dirección del Centro, además de
hacerlo constar en la Historia Clínica del paciente, por
si fuera necesario solicitar la pertinente autorización
del los tribunales.

Las posibles discrepancias entre padres o representantes
legales se pondrán en conocimiento de la autoridad
judicial para su resolución.

¿DEBEN SER INFORMADOS LOS FAMILIARES O
ALLEGADOS QUE SOLICITEN INFORMACIÓN?

De acuerdo a Alfaro Victoria 2006 y Macías 2006,
al objeto de preservar la confidencialidad de la
información se preguntará al paciente si desea que
se informe a sus familiares o allegados, quien puede negarse a
que los familiares o allegados reciban información, en
estos casos se debe hacer constar en la Historia
Clínica.

Sería deseable acordar con el paciente, que
siempre fuera la misma persona o personas las quienes reciban la
información.

¿DEBE RESPETARSE SIEMPRE LA VOLUNTAD DEL
PACIENTE A NEGARSE A QUE FAMILIARES O ALLEGADOS RECIBAN
INFORMACIÓN?

SI. Si un paciente es atendido por una patología
que pueda afectar a terceras personas, deberá ser
informado de las posibles consecuencias que su decisión
sobre la no información a éstas pueda conllevar, y
se intentará conseguir que esta información sea
transmitida a los familiares o allegados que puedan verse
afectados. Esta circunstancia deberá quedar reflejada en
la Historia.

De todas formas hay que tener presente que no existen
"derechos absolutos", de modo que el derecho a la
información y a la intimidad del paciente están
limitados por los principios de beneficencia (hacer el bien) y de
justicia que ampararían el "derecho a saber" de terceras
personas inocentes.

¿CUÁNDO DEBE OBTENERSE LA FIRMA DEL
DOCUMENTO DE

CONSENTIMIENTO INFORMADO?

Según Simón Laborda 2003, debe obtenerse
siempre con la antelación suficiente a la ejecución
del procedimiento que vaya a realizarse, con el fin de que el
paciente pueda reflexionar con calma y decidir libre y
responsablemente. Y en todo caso, al menos 24 horas antes del
procedimiento correspondiente, siempre que no se trate de
actividades urgentes.

¿HAY EXCEPCIONES Y LÍMITES PARA LA
OBTENCIÓN DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO?

Existen casos en los que la obtención del
Consentimiento Informado tiene sus excepciones:

1.- Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo
de no ser informado, se respetará su voluntad. Pero la
renuncia del paciente a recibir información está
limitada por el interés de la salud del propio paciente,
de terceros, de la colectividad y por las exigencias
terapéuticas del caso.

2.- Cuando la no intervención suponga un riesgo
para la salud pública. En este caso, la no existencia de
documento de Consentimiento Informado, debido a un ingreso o
tratamiento obligado por orden o autorización judicial,
debe hacerse constar en la Historia Clínica.

3.- Cuando exista incapacidad para tomar decisiones, en
cuyo caso, el derecho corresponderá a sus familiares o
personas a él allegadas. En todos los casos será
preceptivo hacer constar en la Historia Clínica las
circunstancias que concurran.

En el caso de personas incapacitadas judicialmente, se
deberá incluir en la Historia Clínica la Sentencia
declarativa de la incapacidad.

Cuando el paciente menor de edad no sea capaz
intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la
intervención. En este caso, el consentimiento lo
dará el representante legal del menor después de
haber escuchado su opinión si tiene doce años
cumplidos.

4.- Cuando el caso implique una urgencia que no permita
demoras por la posibilidad de ocasionar lesiones irreversibles o
de existir peligro de fallecimiento.

En este caso debe adecuarse la información al
momento diagnóstico, comunicando la información
disponible, sobre las pruebas diagnósticas o tratamientos
que se van a realizar. Si el paciente no está capacitado
para firmar el Documento de Consentimiento Informado,
podrá éste ser firmado por el familiar o allegado,
tras recibir éstos la oportuna información. En caso
de no existir familiares o allegados que puedan hacerse cargo de
la información y firma del Documento de Consentimiento
Informado, y si la urgencia es de carácter vital, no es
necesaria la existencia de este Documento y/o su firma, pero
deberá hacerse constar en la Historia
Clínica.

Si el caso no conlleva carácter de urgencia
vital, pero el paciente no está capacitado para otorgar su
consentimiento y no están presentes familiares o
allegados, se hará constar en la Historia Clínica,
no siendo necesario el Documento para el procedimiento de
urgencia.

5.- Cuando el procedimiento venga dictado por orden
judicial, no es necesario obtener el Consentimiento
Informado.

¿PUEDE EL PACIENTE REVOCAR SU DECISIÓN
DE AUTORIZAR UN

PROCEDIMIENTO?

SI. El paciente podrá revocar su anterior
decisión de autorizar el procedimiento que le hubieran
propuesto, debiendo firmar el formulario al efecto. Al tomar esta
decisión, el paciente tiene derecho a no revelar las
causas o circunstancias que le llevan a tal
revocación.

¿LA OBTENCIÓN DEL CONSENTIMIENTO
INFORMADO EXIME AL MÉDICO DE
RESPONSABILIDAD?

En el ámbito del Derecho, la obtención del
Documento de Consentimiento Informado de forma adecuada y/o la
referencia en la Historia Clínica de las incidencias
habidas respecto de la información proporcionada al
paciente y a sus familiares o allegados, no exonera al
médico de la posible responsabilidad en que pudiera
incurrir por mala praxis.

La
situación de los niños

De acuerdo a Villanueva Cañadas 2001 y Castellano
Barca 2007, cada vez y con mayor frecuencia surge la interrogante
de si el niño está capacitado para comprender las
consecuencias de sus decisiones, ¿podrá consentir o
incluso negarse a los tratamientos médicos? Este debate se
ha reavivado en los últimos 20 años, ya que en
muchos países existe una clara tendencia a tomar
más en consideración la capacidad del menor para
decidir.

Rousseau señalaba que los únicos sujetos
sanos por antonomasia eran los niños, pero otros
pensadores continúan apoyando el principio
aristotélico de que los niños se encuentran en
pleno proceso de maduración, son sumamente parciales,
llenos de favoritismos, arrojados y poco prudentes. Para
Aristóteles, la prudencia es hábito intelectual y
el principal de las virtudes éticas; para él, la
persona prudente es quien lleva una vida lograda o feliz.
Según Piaget, logran identificarse con el principio de la
equidad alrededor de los 10 años, y la plena
identificación con los derechos individuales y los
principios éticos universales, la logran alcanzar entre
los 14-15 años, moralidad que conservan inalterada y que
logra crecer en muchas personas después de los 25
años, en algunas nunca crece. En las dos últimas
décadas se ha insistido en cuestionar si los menores de 18
años tienen la capacidad de tomar decisiones sobre su
cuerpo y su vida en forma racional y prudente, si son maduros
para ejercer sus derechos humanos y civiles; la doctrina del
"menor maduro" ha ido ganando terreno en muchos países en
los que se reconoce que la edad no es medida óptima de la
capacidad mental y cada vez más, los pediatras consideran
la capacidad de decisión en diferentes edades, capacidad
que se relaciona con la madurez, que cognoscitiva y
psicológicamente puede ocurrir después de los 13
años y entonces podrían consentir racionalmente;
Hungría es uno de estos países donde la
opinión del niño es fundamental para la toma de
decisiones. Esta nueva disyuntiva plantea problemas éticos
de gran alcance, porque el estado ha conferido la responsabilidad
de todo lo concerniente a los menores, a los padres, como ejes de
la familia, considerando a ésta como una verdadera
institución de beneficencia, una comunión de
ideales y proyecto de valores y por lo tanto, como bastión
social, el más importante según Gracia 1995, y cuyo
fin es el del mayor beneficio para los hijos. Según Arce
Rodríguez 2002 cuando por los azares del destino entran en
juego la salud, el bienestar y la vida, el mayor beneficio
consiste en la defensa de estos bienes, aún a costa de
contrariar la voluntad del niño; en estos dilemas la
beneficencia es superior a la autonomía, así los
principios éticos entran en pugna y se colocan en la mesa
de la discusión.

Ejercer la autonomía en forma completa conduce a
la simple elección, sin embargo, no garantiza la
búsqueda del bien, de que las decisiones sean correctas en
base a los valores de nuestra cultura; decidir es derecho
único, personal e inalienable, pero circunscribirse
sólo a la decisión sin su trascendencia, puede
originar un gran vacío, pues hace a un lado las virtudes,
cimientos de la medicina y las decisiones
clínicas.

En varios estudios (Castellano Barca, 2007; Ferrer
Colomer, 2001; Villanueva Cañadas, 2001), concluyeron que
la salvaguarda del bienestar del niño recae legalmente en
el ejercicio de la patria potestad, a la que los hijos deben
someterse: pero algunas veces los padres pueden interpretar
equivocadamente y realizar actos abusivos que pueden perjudicar
al niño; citamos algunos ejemplos: maltrato infantil,
rechazo a tratamientos quirúrgicos curativos, rechazo a
tratamientos por creencias religiosas, rechazo a la
aplicación de inmunizaciones por la misma razón,
exigencia de tratamientos fútiles, en niños
terminales entre otros. Estas situaciones de la práctica
cotidiana son actos de maleficencia, que el estado tendrá
la obligación de evitar y los jueces podrían
suspender la patria potestad. El estado tiene la
obligación de procurar que los padres no rebasen los
límites de su autonomía y perjudiquen al
niño por decisiones irracionales, sea porque no comprenden
la información, se nieguen a comprenderla o por el
estrés, la angustia y el choque emocional que ocurre
cuando las noticias relacionadas a la salud del hijo son
traumáticas. Los padres habrán de entender que la
autonomía relacionada con los hijos tiene sus
límites, y que no deberán generar en el niño
riesgos innecesarios y tensiones injustificadas. En estos casos
complejos, adquiere una gran importancia el punto de vista del
niño y habrá que acudir, de ser necesario a los
tribunales.

Para Gonzáles 2004 a pesar de que legalmente los
menores no pueden tomar decisiones, lo que no debe suceder es
pasar por alto su opinión y nunca ocultarles
información sea por los médicos o los padres; los
adultos tenemos que acostumbrarnos a tratarlos como individuos
con derechos y a darles información incluyendo a los
padres en la medida de sus capacidades de todo lo que representan
los tratamientos y así conjuntamente tomar una
decisión razonada. Muchos niños y adolescentes
cuentan con capacidades para analizar objetivamente todo lo
relacionado con su salud y su vida, particularmente los afectados
por enfermedades crónicas, muchas de ellas incurables; el
padecer los ha fortificado y les ha forjado de la madurez
suficiente para incluso, ser capaces de ayudar a consolar a sus
padres ante las malas noticias.

Obtención del consentimiento informado en
niños.

De acuerdo a Garduño 2001 y Macías 2006 el
proceso de obtención del consentimiento informado en los
niños depende de variables relacionadas con el desarrollo
psicológico, social y neurológico del menor de
edad.

La adquisición de la competencia está
asociada con la capacidad de integración cognitiva y la
incorporación de experiencias. Jean Piaget describe el
desarrollo cognoscitivo del niño en un orden determinado
que incluye cuatro etapas:

• Etapa sensorio-motora: de los cero a los
dos años, empieza a hacer uso de la imitación, la
memoria y el pensamiento, reconoce objetos, pasa de acciones
reflejas a actividad dirigida por metas.

• Etapa preoperacional: de los dos a los
siete años, comienza gradualmente a hacer uso del lenguaje
y la capacidad de pensar de forma simbólica. Piensa
lógicamente en operaciones unidireccionales. Le resulta
difícil pensar desde el punto de vista de otra
persona.

• Etapa de las operaciones concretas: de los
siete a los once años, es capaz de resolver problemas
concretos de manera lógica. Entiende las leyes de la
conservación, realiza clasificaciones. Entiende la
reversibilidad. Hacia los siete u ocho años de edad
dejará de actuar impulsivamente ante nuevos
acontecimientos o de creer cualquier relato iniciando el proceso
de reflexión y se detiene a pensar antes de
actuar.

• Etapa de las operaciones formales: de los
once a la adultez: es capaz de resolver problemas abstractos de
manera lógica, el pensamiento se hace más
científico, desarrolla interés por temas
sociales.

Según Lorda 1997, los niños logran
identificarse con el principio de equidad alrededor de los diez
años y logran plena identificación de los derechos
individuales y los principios éticos universales alrededor
de los 14 años. Se considera que a partir de ahí la
moralidad cambia poco, aunque depende de muchas variables
culturales que siga formándose posteriormente.

En la mayoría de las legislaciones de los
países ya se reconoce que la edad no es la medida
óptima de la capacidad mental y se estimula a los
pediatras a considerar la capacidad de decisión en
niños mayores y adolescentes, relacionada con la madurez
que cognitiva y psicológicamente se alcanza alrededor de
los 14 años.

En Inglaterra el juicio del profesional de la salud,
determina la competencia que tiene el niño de consentir un
tratamiento basado en su capacidad de entender el significado e
implicaciones de los procedimientos, aunque se hace una
diferencia entre consentir un tratamiento y la no
aceptación de este, en cuyo caso el niño no es
autónomo para rechazar los procedimientos hasta los 18
años. Se considera que a la edad de 12 años se
pueden tomar decisiones respecto de tratamientos
quirúrgicos, aunque en el caso de los adolescentes la
falta de independencia social para hacer decisiones
autónomas, los hace vulnerables.

En Estados Unidos, la ley contempla la figura del
asentimiento, con la que consideran que un niño mayor de
12 años puede entender la información y aceptar el
procedimiento, aunque legalmente no puede consentir de forma
completa y se debe recurrir al permiso de los padres.

Según Alfaro Victoria 2006 respecto de la
percepción de cuál es la edad límite en la
cual un menor entiende la información que se le expone, un
estudio realizado en Inglaterra en pacientes que requerían
cirugía ortopédica programada, mostraba cómo
los niños situaban en límite a los 14 años,
los padres a los 13,9 años y los médicos a los 10,3
años.

La Academia Americana de Pediatría plantea los
siguientes lineamientos respecto de la participación de
los menores en la toma de decisiones:

• De los 2 a 3 años: se le puede
preguntar al niño si desea ser explorado en la mesa de
examen o en el regazo de la madre.

• De los 4 a los 5 años: se sugiere
dirigir al menor las preguntas sobre su padecimiento.
• De los 6 a los 8 años: se les debe incluir
en las explicaciones sobre el problema de salud que les aqueja y
del tratamiento, así como entregarles la fórmula de
medicamentos para facilitar la adherencia al
tratamiento.

• En los adolescentes, una parte de la
consulta se puede efectuar sin la presencia de los
padres.

Escenarios posibles para el consentimiento informado
en pediatría.

En el año 2007, Ogando Díaz y
García Pérez plantearon que para el caso del menor
de edad que no es capaz intelectual o emocionalmente de entender
la información y alcance del procedimiento, el
consentimiento debe ser otorgado por su representante legal
(padre, tutor). La reglamentación y la literatura en
general coinciden que si el menor es mayor de 12 años se
favorecen la entrega de información al paciente así
como la exploración de su opinión.

Los menores de edad que no son incapaces, ni
incapacitados o son emancipados, deben otorgar el consentimiento,
con excepciones en la reglamentación internacional para
trasplante de órganos (donador-receptor),
esterilización, cirugía transexual,
interrupción voluntaria del embarazo, la práctica
de ensayos clínicos y la práctica de
técnicas de reproducción humana
asistida.

El mayor problema en la toma de decisiones lo
constituyen sin lugar a dudas, las diferentes teorías del
"menor maduro" y el "adolescente
emancipado", términos empleados para designar
menores de edad que con información adecuada poseen la
competencia y voluntad para ejercer su autonomía. Se debe
anotar que ante la duda acerca de la competencia de un paciente
para ser autónomo al tomar decisiones, se debe buscar el
apoyo de comités de ética o la valoración
por psiquiatría.

Doctrina
ética y jurídica del menor maduro

Según Figuerola 1996/1997 y Ogando Díaz,
García Pérez 2007, en la actualidad, en el
ordenamiento jurídico se reconoce la plena titularidad de
los derechos de los menores de edad y su capacidad evolutiva para
ejercerlos según su grado de madurez; de tal modo que, los
menores pueden ir ejerciendo paulatinamente esos derechos a
partir aproximadamente de los 12 años siempre y cuando
estén capacitados para ello. Para esta doctrina, los
niños menores de 12 años no parecen tener un
sistema de valores propio, de tal manera que no son capaces de
definir su propia beneficencia, de valorar lo que consideran
bueno para ellos en un momento determinado.

Teniendo en cuenta, el desarrollo moral antes
señalado, es en torno a los 12 años cuando los
adolescentes empiezan a pensar en abstracto, pueden entender
conceptos como los de causa y efecto y establecer
hipótesis, son capaces de considerar múltiples
factores y prever consecuencias futuras, pueden entender el
concepto de probabilidad, etc. Es decir, tienen, con
carácter general, algunas de las habilidades consideradas
como necesarias para poder participar en una toma de decisiones
prudente y responsable. Por ello, esta doctrina establece que a
partir de los 12 años se debe recabar el consentimiento de
los menores (siempre que tengan suficiente juicio) en los temas
que les afectan, y los jueces (y los profesionales sanitarios)
han de tener en cuenta su opinión.

Este reconocimiento de la capacidad legal de obrar "de
derecho" del menor, cuando se trata del ejercicio de derechos
fundamentales de la persona, debe acompañarse de un
reconocimiento de una capacidad suficiente de obrar "de
hecho".

La fundamentación teórica es clara: los
derechos civiles, subjetivos o de la personalidad se generan en
el individuo desde el mismo momento en que éste es capaz
de disfrutarlos. Por ello, y a modo de resumen, la doctrina de
los derechos del menor establece en los 12 años la fecha
en la que un menor puede disfrutar, si goza de madurez
suficiente, de sus propios derechos humanos.

Según Chuck Sepúlveda 2002 el menor, con
carácter general, deja de ser considerado como un sujeto
pasivo que precise solamente protección y tutela por parte
de sus padres o del estado. Se le comienza a considerar como un
sujeto activo, participativo y creativo, con capacidad de
modificar su entorno y su propio medio personal y social,
favoreciendo su participación en la búsqueda y
satisfacción de todas sus necesidades. Promover su
autonomía personal sería la mejor manera de
garantizar la protección a la infancia desde un punto de
vista social y jurídico.

Las decisiones de sustitución o
representación deben tomarse buscando el "mayor beneficio"
del menor, puesto que la patria potestad no puede ejercerse en
contra de los intereses y el beneficio del menor. Los jueces
podrían suspender la patria potestad de alguno de los
progenitores o de ambos y promover la tutela del menor en caso de
que las decisiones tomadas fueran consideradas como maleficentes.
Pero esta valoración no le corresponde al fiscal, cuya
función no es definir lo que es el mayor beneficio para el
niño, sino velar porque los padres respeten ese principio
y lo apliquen en su toma de decisiones. Con carácter
general, se considera que es la familia la que debe definir la
beneficencia del menor, ya que ésta es su principal
función. El Estado sólo puede cuidar de su
no-maleficencia, contando con la opinión de expertos y
peritos (profesionales sanitarios) en caso de duda.

En diversas investigaciones (Benítez- Leite et
al. 1998; Ferrer Colomer, 2001; Collazo, 2002) concluyeron que la
capacidad y madurez de una persona, sea ésta mayor o menor
de edad, debería medirse por sus capacidades formales de
juzgar y valorar las situaciones y no por el contenido de los
valores que asuma o maneje o por la aparente irracionalidad de
las decisiones. El error clásico ha sido considerar
inmaduro o incapaz a todo aquel que tenía un sistema de
valores distinto del considerado adecuado por los profesionales,
y que pretendía tomar decisiones en contra de la
opinión experta.

Es difícil determinar cuando un niño o
adolescente tiene la capacidad de tomar decisiones de adultos o
lo que se denomina en lenguaje jurídico la mayoría
de edad. De hecho existe disparidad en las leyes. En casi todos
los países existen diferentes criterios para determinarla
ante situaciones distintas, como la licencia para conducir,
responsabilidad penal y civil, entre otras.

En Cuba se consideraba mayoría de edad a los 23
años, de acuerdo al Real Código Civil
español del 11 de mayo de 1888, vigente también
para la isla desde 31 de julio de 1889 por real decreto, que
empezó a hacerse vigente el 5 de noviembre de 1889. Este
código fue ratificado por España mediante la
Proclama del 1 de enero de 1899 y por la orden militar 148 del 13
de mayo de 1902 en que, en su artículo 320,
establecía que la mayoría de edad comenzaba a los
23 años. Esto se modificó por el artículo
1º de la ley emitida el 19 de junio de 1919, en que se
redujo esta edad a 21 años. Posteriormente, la ley #1289,
del Código de Familia, emitida el 14 de febrero de 1975,
fijó la edad de 18 años como mayoría de
edad, la cual se mantiene vigente en este momento. Esta
mayoría de edad se refiere a la responsabilidad civil; la
responsabilidad penal, es a los 16 años.

Problemas más comunes en el consentimiento
informado en niños.

Las situaciones que frecuentemente generan dilemas
éticos frente a la autonomía de los menores de edad
son:

• Discrepancia entre la voluntad del menor y
su representante legal.

• Menores de padres separados con
discrepancia de criterio.

• Discrepancia entre el concepto del mejor
beneficio del paciente por parte del equipo de salud y el
representante legal del paciente.

Deber de los profesionales de la salud frente a la
autonomía de los niños.

De acuerdo a Barrieto 1995 y Lorda 1997, es deber de los
médicos incluir a los niños en las decisiones del
tratamiento, para esto el niño necesita recibir
información sobre la situación en particular y
cómo le ayudará la intervención, qué
pasaría si no se realiza el procedimiento, cómo es
la intervención y cómo esta le ayudará.
Posteriormente se le debe preguntar al niño, si
está de acuerdo con el médico en que el
propósito de hacer la intervención es producir un
beneficio o mejor resultado, en cuyo caso el niño entonces
puede asentir.

En el contexto de las reglas de la familia se
podrán presentar los siguientes casos:

• El niño da el consentimiento acorde
con las reglas de la familia, en lo que se llama la
decisión familiar completa, los padres y el niño
basados en la misma información llegan al
consentimiento.

• El niño no da el asentimiento, pero
aun así la decisión está dentro de las
reglas de la familia.

• El niño da el asentimiento pero
está por fuera de las reglas de la familia, en cuyo caso
se debe respetar el deseo del menor.

• El niño no puede dar el
consentimiento, pero tampoco consiente con las reglas de la
familia.

• La decisión del padre es
irracional, en cuyo caso el medico debe hacer ver que se requiere
para el beneficio del niño.

En el caso que los padres no se guíen bajo la
misma regla de familia, el médico tiene el deber de llevar
a un acuerdo a los padres, si esto es imposible en el tiempo
requerido, el médico debe proteger los intereses del
menor, o tomar la decisión apoyado en el padre que tiene
la patria potestad del niño.

Cuando los padres no están de acuerdo con el
tratamiento propuesto como puede ser el caso del rechazo de
transfusiones por motivaciones religiosas, si la regla de familia
no favorece al niño, y no vela por su mejor
interés, el médico puede ignorar estas reglas,
siempre y cuando ellas se opongan a principios fundamentales
aunque sí puede apoyarse en la toma de decisiones en otra
instancia institucional como es el comité de ética,
siempre y cuando no se trate de una emergencia.

Consentimiento
informado en adolescentes

Según Tejedor Torres 1998 y Castellano Barca
2007, respecto de los adolescentes algunas de las decisiones de
salud hacen parte de la intimidad de este, como es el caso de la
anticoncepción, la prevención y el manejo de
enfermedades transmisibles y el embarazo, y plantea especiales
dilemas frente a los límites de las reglas de familia y la
autoridad de los padres en referencia al consentimiento y la
confidencialidad.

Posiblemente una de las situaciones más
difíciles en pediatría es la definición del
menor maduro en el cual a pesar de no tener la mayoría de
edad cumple con los requerimientos de competencia, voluntad y
capacidad de entender la información para consentir o no.
La madurez y autonomía del adolescente, pueden ser
variables según la estructura social y familiar.
Según los rangos de edad, es universalmente aceptado que
el menor de 12 años no es autónomo, de 12 a 14
años, tiene cierta capacidad de autonomía y de 15 a
18 años se considera autónomo.

Hay situaciones especiales en las cuales los padres no
tiene autoridad, como sería el adolescente emancipado.
Algunos de los elementos que se tienen en cuenta en la
mayoría de países para definir esta
condición son: menor emancipado económicamente de
sus padres, menor con estado civil casado o separado, menor que
pertenece a las fuerzas militares.

En medicina, se consideran también situaciones
que ameritan manejo especial, en lo relativo a informar a los
padres y obtener el consentimiento las decisiones sobre
anticoncepción, tratamiento de enfermedades de
transmisión sexual y los problemas de
drogadicción.

Respecto del menor maduro y el adolescente emancipado,
el pediatra cuenta con instancias de apoyo como los
comités de bioética, o incluso la valoración
psiquiátrica para determinar la capacidad de ser
autónomos de los pacientes adolescentes.

Diseño
metodológico

Tipo de estudio.

Se realizó una investigación descriptiva,
con componente analítica, longitudinal y prospectiva, que
reconoce como coordenadas espacio- temporales las
siguientes:

Espacio: Servicio de Anestesiología y
Reanimación del Hospital Pediátrico Provincial
"José Martí y Pérez, de Sancti
Spíritus.

Tiempo: período comprendido desde abril
hasta junio del año 2009.

Objeto y Campo.

Objeto de estudio: Información necesaria
para la aceptación del procedimiento anestésico
propuesto.

Campo de acción: Paciente que va a recibir
un procedimiento anestésico o su representante
legal.

Descripción del procedimiento y
selección muestral.

Previa autorización del Comité de
Ética y el Comité Científico del Hospital
Pediátrico Provincial" José Martí y
Pérez, de Sancti Spíritus (Anexo 1), la autora
solicitó por escrito el consentimiento de los
participantes en el estudio de forma libre e informada (Anexo
2).

En la definición de la población
estudiada, se consideraron como Criterios de
inclusión: los representantes legales de los pacientes
menores de 12 años y los pacientes mayores de 12
años; que fueron anunciados para ser intervenidos
quirúrgicamente, de forma electiva, por las especialidades
de cirugía general, otorrinolaringología y
ortopedia, en la institución y período de tiempo
anteriormente mencionados. En el caso de los representantes
legales, se tomó como requisito indispensable tener como
mínimo 18 años cumplidos.

Criterios de exclusión:

• Negativa del paciente o representante legal a
  participar en el estudio.

• Pacientes anunciados para cirugía de
  urgencia.

• Pacientes o representantes legales con afecciones de
  la esfera psicológica

• Pacientes menores de 12 años.

La selección muestral se realizó de forma
aleatoria, quedando finalmente constituída por 354
integrantes.

La recolección de la información se
conformó mediante la aplicación a los pacientes o
representantes legales de un cuestionario (Anexo 3); al
cuál se le añadió la Escala de Ansiedad e
Información Preoperatoria de Ámsterdam, Moerman
(1996), adaptada a las necesidades del anestesiólogo. Esta
Escala brindó una opción categórica de
respuesta sí o no sobre cada una de las
preguntas que la integran. Cuando la respuesta fue
sí, se calificó la intensidad del
sí en una Escala Visual Análoga
(EVA).

El análisis se hizo midiendo las frecuencias y
porcentajes de cada una de las variables nominales
sí y no. Cuando la respuesta fue
sí, se midieron las frecuencias de la intensidad
de las respuestas señaladas en el EVA de cada una de las
preguntas.

El cuestionario fue aplicado por la autora del estudio,
en el período preoperatorio inmediato, en la sala
quirúrgica correspondiente y a cada participante por
separado.

Los resultados del cuestionario se analizaron en dos
grupos: el grupo I incluyó a los pacientes de 12-15
años y el grupo II, a los representantes legales de
los pacientes menores de 12 años.

La información recogida se codificó
manualmente y se procesó estadísticamente,
obteniéndose distribución de frecuencias y
porcentajes, empleando el Microsoft Word 2003, del paquete de
Office, para la organización y presentación de la
información. Los resultados se presentaron en tablas de
contingencia y gráficos, que permitieron dar salida a los
objetivos del trabajo y respuesta al problema.

Consideraciones Éticas.

El carácter documental y anónimo de la
recogida de la información permitieron respetar tanto la
confidencialidad de la misma, como la individualidad de los
pacientes; los principales resultados sólo fueron
utilizados con fines científicos; además, la autora
del estudio solicitó por escrito la aprobación de
los pacientes o representantes legales para participar en la
investigación (Anexo 2), así como la
autorización del Comité Ético y
Científico de la institución (Anexo1).

Operacionalización de las
variables.

Edad: Se consideró la edad, el tiempo en
años, transcurrido desde el nacimiento hasta la
recolección de los datos; constituye una variable
cuantitativa discreta y se tomó la siguiente
escala:

Grupo I:

• 12-13 años

• 14-15 años

Grupo II:

• Más de18 años

Sexo: constituye una variable cualitativa ordinal
y se defina como el género al que pertenece el paciente o
representante legal, dividiéndose en masculino y
femenino.

Grado de madurez: variable cualitativa nominal
dicotómica, que mide la capacidad del paciente para
comprender adecuadamente la información dada o la
situación en que se encuentra; dar motivos razonables que
fundamenten su decisión y ponderar los riesgos y
beneficios de las diversas opciones que se le ofrecen. Sus dos
subcategorías son:

• Si

• No

Experiencias anestésicas previas: variable
cualitativa nominal dicotómica, que mide el conocimiento o
información adquirida en procedimientos anestésicos
anteriores. Sus dos subcategorías son:

• Sí

• No

Procedimiento anestésico propuesto:
variable cualitativa nominal politómica. Se define como
las acciones o técnicas que se realicen para conseguir un
plano anestésico que soporte la intervención
quirúrgica planeada. Se definen tres
subcategorías:

• Anestesia local + sedación

• Anestesia regional

• Anestesia general

Grado de escolaridad: Se define como el nivel de
enseñanza adquirido hasta el momento de la
investigación. Constituye una variable cualitativa nominal
politómica y fue aplicado al grupo II. Se toman las
siguientes escalas:

• Nivel primario: hasta sexto grado

• Nivel secundario: hasta noveno grado

• Nivel técnico y preuniversitario

• Nivel universitario

Información necesaria para la
aceptación del procedimiento anestésico
propuesto: variable cualitativa nominal politómica. Se
define como la explicación o datos que el paciente o
representante legal necesitan para comprender y aceptar el plan
anestésico sugerido. Se definen las siguientes
subcategorías:

• Ninguna información

• Vía de abordaje y posibilidad de sentir
  dolor

• Tiempo de recuperación
  post-operatoria

• Como y donde será esta recuperación
  (ambulatoria, internación, UTI)

• Posibilidad de secuelas o complicaciones

• Posibilidad de muerte

• Todo referente al procedimiento

Escala de Ansiedad e Información Preoperatoria
de Ámsterdam: variable cualitativa nominal
politómica. Brinda una opción categórica de
respuesta sí o no sobre cada una de las
preguntas que la integran.

La interpretación de la escala se define de la
siguiente manera:

• La pregunta uno refleja la
  preocupación del paciente o representante legal
  por la anestesia

• La pregunta dos refiere ansiedad

• La pregunta tres muestra necesidad de
  información

Cuando la respuesta es si, se califica la
intensidad del sí en una Escala Visual
Análoga. La intensidad de la respuesta en dicha escala se
considera como mínima para el nivel 1, moderada para los
niveles 2 y 3 y alta para los niveles 4 y 5.

Análisis
de los resultados

Al finalizar la investigación, se revisaron 354
cuestionarios; de ellos, 142 pacientes conformaron el
grupo I y 212 representantes legales integraron el grupo
II.

La tabla 1, mostró la cantidad de
información necesaria para la aceptación del
procedimiento anestésico propuesto. El grupo I,
precisó mayor información con 72 pacientes, para un
50,70 % acerca de la vía de abordaje y la posibilidad de
sentir dolor durante la realización del procedimiento;
seguido en orden de frecuencia por el tiempo de
recuperación post-operatorio con 31 pacientes, para un
21,83 %; el como y donde sería esta recuperación
con 17 pacientes, para un 11,97 %; la posibilidad de secuelas o
complicaciones con 6,33 % y 5,63 % de los enfermos expresaron
querer conocer todo referente a su anestesia. Solamente 3
pacientes, para un 2,11 % deseaban conocer acerca de la
posibilidad de muerte y en 2 pacientes, lo que representó
el 1,40 % de todos los casos expresaron que no deseaban ninguna
información porque ya tenían experiencias
anteriores y sabían como se desarrollaba el
proceso.

Con respecto al grupo II, el 71,69 % de todos los
representantes legales, expresaron su deseo de conocer todo lo
que se refería al proceso anestésico por el
cuál iban a pasar sus hijos; seguido en orden de
frecuencia por el deseo de conocer acerca de la posibilidad de
secuelas o complicaciones con 10,37 % y la posibilidad de muerte
con un 6,60 % de ellos. Sólo 4 representantes legales, lo
que representó el 1,88 % de todos, expresó que no
deseaban ninguna información, porque ya tenían
conocimientos anteriores y además confiaban plenamente en
los médicos a los cuáles entregaban a sus
hijos.

Tabla 1. Cantidad de información necesaria
para la aceptación del procedimiento anestésico
propuesto. Hospital Pediátrico" José Martí y
Pérez". Sancti Spíritus. Abril- Junio.
2009.

Fuente: Cuestionario.

La tabla 2, muestra el grado de madurez de los
pacientes en relación con la edad, la cuál
demostró que la subcategoría de 14-15 años,
presentó mayor madurez con 62 pacientes, para un 79.48 %
de todos los pacientes; mientras que la subcategoría de
12-13 años sólo aportó un 37,5 % de madurez.
El grupo II, no se incluyó en esta distribución y
se tomó como inferior permitido de edad, 21
años.

Tabla 2. Grado de madurez de los pacientes
estudiados en relación con la edad. Hospital
Pediátrico" José Martí y Pérez.
Sancti Spíritus. Abril- Junio. 2009.

Fuente: Cuestionario.

La relación entre grado de madurez y el sexo, se
presentó en la tabla 3. Aquí se
evidenció que el sexo femenino resultó más
maduro, aportando 48 pacientes, lo que representó el 81,35
% de todos los casos; en tanto que los varones sólo
mostraron un 45,78 % de madurez.

Tabla 3. Relación entre grado de madurez y
sexo. Hospital Pediátrico" José Martí y
Pérez. Sancti Spíritus. Abril- Junio.
2009.

Fuente: Cuestionario.

La distribución de los participantes en el
estudio según las experiencias anestésicas previas
se ilustró en la tabla 4. En el grupo I,
predominaron los pacientes que no habían sido anestesiados
previamente, con un 62,67 % y en el grupo II, se comportó
de forma similar, al reportar un 69,81 % de representantes
legales que no habían tenido experiencias
anestésicas anteriores.

Tabla 4. Distribución de pacientes o
representantes legales según las experiencias
anestésicas previas. Hospital Pediátrico"
José Martí y Pérez. Sancti spíritus.
Abril- Junio. 2009.

Fuente: Cuestionario.

La tabla 5, distribuyó a los integrantes
del estudio según el procedimiento anestésico
propuesto; constatándose en ambos grupos, un predominio de
la anestesia general, con un 80,28 %, para el grupo I y 94,81 %
para el grupo II; seguidos en orden de frecuencia por la
anestesia local + sedación, con 11,26 % y 2,83 %
respectivamente.

Tanto el grupo I, como el II, reportaron un bajo
porcentaje de pacientes con anestesia regional, 8,45 % y 2,35 %
respectivamente; lo cuál, en base a la experiencia
personal de la autora, se encuentra en relación con la
escasa cooperación y aceptación de los pacientes en
edad pediátrica con respecto a estas
técnicas.

Tabla 5. Distribución según el
procedimiento anestésico propuesto. Hospital
Pediátrico" José Martí y Pérez.
Sancti Spíritus. Abril- Junio. 2009.

Fuente: Cuestionario.

El gráfico 1, ilustró el grado de
escolaridad de los integrantes del grupo II. Se constató
un predominio del nivel técnico y preuniversitario, con
103 representantes legales, para un 48,58 %, seguido en orden de
frecuencias, por el nivel universitario, con un 39,62 % y el
secundario con un 11,79 %; no se reportaron casos de nivel
primario de escolaridad.

El grupo I, no se incluyó en esta
distribución porque el mismo está integrado por
estudiantes de nivel secundario y en Cuba, esto se encuentra
regulado y controlado por el Estado; resultando de estricto y
obligatorio cumplimiento, alcanzar el noveno grado.

Gráfico 1. Grado de escolaridad de los
integrantes del grupo II. Hospital Pediátrico" José
Martí y Pérez. Sancti Spíritus. Abril-
Junio. 2009.

Fuente: Cuestionario.

El deseo de información de pacientes o
representantes legales, acerca del procedimiento
anestésico propuesto, se expuso en la tabla 6. En
ambos grupos predominó el deseo de recibir
información acerca de los procedimientos propuestos por el
anestesiólogo, aportando un 98,59 % y 98,11 %
respectivamente. La autora del estudio, encontró un bajo
porcentaje de pacientes o representantes legales que no deseaban
información, con 1,40 % y 1,88 %
respectivamente.

Tabla 6. Deseo de información sobre el
proceder anestésico, de los grupos I y II. Hospital
Pediátrico" José Martí y Pérez".
Sancti Spíritus. Abril- Junio. 2009.

Fuente: Cuestionario.

Se estableció una relación entre el deseo
de información y el grado de preocupación o
ansiedad; gráfico2, el cuál se
subdividió en dos; 2a, para el grupo I y 2b, para el grupo
II; para facilitar su comprensión. Aquí se destaca
que en el grupo I, de los 140 pacientes que deseaban recibir
información, existió un predominio de
preocupación con respecto a la ansiedad,
reportándose un 63,57 % y 36,42 % respectivamente.
Asimismo, los 2 pacientes que expresaron no desear ninguna
información, se encontraban ansiosos.

En el grupo II, con relación al grado de
preocupación, se comportó de forma similar al grupo
I; o sea, de los 208 representantes legales que precisaron desear
información, un 59,61 % se encontraban preocupados por la
anestesia y un 40,38 % mostraron ansiedad. En cuanto a los 4
representantes legales que desearon no ser informados, 3 de
ellos, estaban preocupados y sólo 1 manifestó
ansiedad.

Gráfico 2. Deseo de información en
relación con el Grado de Preocupación o Ansiedad.
2a, grupo I; 2b, grupo II. Hospital
Pediátrico" José Martí y Pérez.
Sancti Spíritus. Abril- Junio. 2009.

2a

Fuente: Cuestionario.

2b

Fuente: Cuestionario.

En la tabla 7, se relacionó la intensidad
del si, con el grado de Preocupación o
Ansiedad.

En el grupo I, a pesar de predominar la
preocupación; el 53,73 % de todos los pacientes,
reflejaron como mínima, la intensidad de la misma; en
cambio, para los que mostraron ansiedad, la intensidad del
sí, resultó alta en un 54,7 % de ellos.

Por su parte, en el grupo II, también
predominó la preocupación, pero aquí, la
intensidad del sí, fue alta en un 60,62 % de los
representantes legales; al igual, que en aquellos que reportaron
ansiedad, la intensidad del sí, resultó
alta en un 51,76 % de los participantes. A fin de facilitar la
comprensión de la información, se subdividió
la tabla, en 7a para el grupo I y 7b para el grupo II.

Tabla 7. Relación entre la intensidad del
sí y el grado de Preocupación o Ansiedad
para ambos grupos. Hospital Pediátrico" José
Martí y Pérez. Sancti Spíritus. Abril-
Junio. 2009.

7ª

Fuente: Cuestionario.

7b

Fuente: Cuestionario.

Discusión
de los resultados

De acuerdo a Eberhard (2003), la anestesia es el
procedimiento médico que permite realizar una
operación quirúrgica. Su objetivo principal es
eliminar el dolor durante la intervención y llevar el
control global del paciente. La administración y
supervisión de su uso y evolución, corre a cargo
del Médico Anestesiólogo, que está encargado
de controlar el proceso en todo momento.

Para todo acto anestésico se requiere:

-canalizar una vena por la que se administran los sueros
y medicamentos necesarios según su estado y tipo de
cirugía prevista

-electrodos adhesivos colocados en el pecho que
permitirán el control de los latidos
cardíacos

-usar un aparato que medirá la presión
arterial y un dispositivo en el dedo (pulsioxímetro), para
conocer la cantidad de oxígeno en su sangre.

Según Rodríguez Almada, 2002, todo acto
anestésico conlleva siempre un riesgo menor asumible que
justifica su uso generalizado, pero también es un
procedimiento capaz de originar lesiones agudas, secuelas
crónicas, complicaciones anestésicas graves e
incluso la muerte. Todas ellas en relación con el estado
de salud previo, la edad; el tipo, duración y complejidad
de la intervención quirúrgica, reacciones
alérgicas u otros tests imprevisibles. Cada tipo de
anestesia tiene sus propios riesgos.

Actualmente uno de las cuestiones fundamentales en la
relación médico paciente es el de la
información. Estamos inmersos en un proceso de
emancipación del individuo enfermo que desea decidir en
libertad en aquellas cuestiones que hacen referencia a su salud.
La toma de decisiones pasa, inexcusablemente, por una correcta
información que debe ser suministrada por el médico
de forma clara y comprensible, dedicando el tiempo necesario y en
un espacio físico adecuado.

La actitud de los profesionales de la salud respecto de
la toma de decisiones en los niños ha cambiado en el
tiempo, históricamente se respetó la
autonomía y la integridad de la familia en la toma de
decisiones, pero hacia los años 70, frente a las
situaciones de abuso infantil empezó a emerger el
estándar del mejor interés.

El deber de un médico es propiciar el desarrollo
de los niños como sujetos morales, evitando la influencia
excesiva de sus padres, reconocer los valores y proyecto de vida
del menor, así como propiciar la toma de decisiones
cooperativas y conjuntas entre la familia, el niño y el
equipo de salud, centrado en el mejor interés del
niño y respetando los valores, creencias e integridad de
la familia siempre que sea posible.

De acuerdo a Garduño EA (2001), en niños,
la información, debe ser siempre veraz, pero no
necesariamente completa, el médico deberá estar
siempre en disposición de darle la oportunidad de
preguntar y también le deberá responder
adecuadamente a sus interrogantes. En la medida en que el
pequeño paciente pueda entender, habrá que hacerlo
entender, pues la comunicación es, sin dudas, la forma
más efectiva de reducción del sufrimiento.
Según Gracia (2001), decirles la verdad a los padres,
respetando sus capacidades de acogida, juega un doble papel:
primero, se les pondrá al corriente de una realidad, de la
cuál deben estar absolutamente informados, y segundo, se
les permitirá eventualmente tomar las medidas más
adecuadas.

Al analizar la cantidad de información necesaria
para la aceptación del procedimiento anestésico
propuesto, la autora, constató como en el grupo I, las
principales necesidades de información, se centraban en el
temor ante la posibilidad de sentir dolor durante la
realización del proceder, con un 50,70 % de los pacientes,
seguidos por el tiempo de recuperación post- operatorio,
con un 21,83 % de ellos; sin embargo, en el grupo II,
primó el deseo de conocer todos los detalles referentes a
la anestesia, así como, información respecto a la
posibilidad de secuelas o complicaciones, e incluso, de muerte
durante la intervención del
anestesiólogo.

En varias investigaciones (Larracilla, 2003;
Llubiá, 2000; Araujo, 2001) concluyeron que la cantidad de
información que precisan pacientes y representantes
legales, difieren, en base a sus propios intereses, inquietudes,
jerarquía de valores; así, los pacientes, en este
caso, los niños están mayoritariamente preocupados
por el dolor físico; en cuanto que sus padres o
representantes les interesan todos los detalles, incluyendo la
posibilidad de complicaciones y muerte.

En el presente estudio, la autora reportó un bajo
porcentaje de personas que no querían recibir ninguna
información; lo cuál concuerda con las series
publicadas por otros autores (Zavala, 2002; Macías, 2006;
Lorda, 1997).

¿Cómo se puede valorar la madurez del
adolescente para considerarle autónomo en la toma de
decisiones?

En un estudio sobre el consentimiento informado y la
capacidad de decidir del menor maduro, Ogando Díaz y
García Pérez (2007), encontraron que la
valoración es completamente médica, con el
único fin de constatar si su grado de madurez y
discernimiento son adecuados y suficientes al fin de otorgar el
consentimiento para un supuesto concreto que afecta a su
situación.

En varias investigaciones (Ogando Díaz y
García Pérez, 2007; Simón Laborda, 1999;
Moreno Villares y Gómez Castillo, 2003) reportaron que el
titular de los datos sanitarios, así como del derecho a la
información, es el paciente, sin que existan limitaciones
por edad, salvo la posibilidad "de hecho" de gestionar esa
información. Además, es el escenario propicio para
desarrollar el consentimiento informado, no como un documento o
formulario escrito "que libra de toda responsabilidad", sino como
lo que en verdad es, un proceso comunicativo, deliberativo y
prudencial entre el pediatra y el adolescente capaz, en el curso
del cual toman conjuntamente decisiones acerca de la manera
más adecuada de abordar un problema de salud.

En la presente investigación, la autora
relacionó, el grado de madurez con la edad y el sexo,
quedando demostrado, según este estudio que las
niñas entre 14-15 años resultaron más
maduras en cuanto a la comprensión de la
información para la toma de decisiones; lo cual coincide
con lo reportado por varios autores, Zavala, 2002; Barrieto,
1995; Figuerola, 1996/1997; Lorda, 1997.

En el debate sobre el menor maduro, es necesario
observar que hay tanto una aproximación ética como
jurídica que son complementarias y no contradictorias.
Comparten ambas la dificultad de valorar un elemento tan
intangible como es la madurez, pero no medida en abstracto, sino
la capacidad para decidir en aspectos tan sensibles como los
relacionados con la salud.

Tomar decisiones casi siempre es complicado, sobre todo
si se trata de decidir en situaciones de elevada incertidumbre,
cuando las opciones entre las que se debe elegir tienen a la vez
consecuencias positivas y negativas, o tienen además una
implicación emocional elevada. Para que un adolescente
pueda tomar decisiones en asuntos relacionados con su salud es
necesario que quiera participar en el proceso, que quiera asumir
la decisión sobre lo que debe hacerse y que entienda la
información que se le da.

Con respecto a las experiencias anestésicas
previas, el estudio arrojó, que el mayor porcentaje de
pacientes y representantes legales, no tenían experiencias
o conocimientos anteriores referentes a la anestesia.

Peñuelas y Acuña, 2008 en un estudio sobre
el consentimiento informado en el servicio de
Anestesiología del Hospital Juárez de
México, encontró un predominio de pacientes que
tenían experiencias anestésicas previas, lo cual
difiere de la casuística presentada por la autora; sin
embargo, Peña Borroto y Alfonso Puentes, 2004 en una
investigación realizada en Camaguey sobre el
consentimiento informado en el paciente quirúrgico,
reportaron resultados similares a la serie que se
presenta.

Al analizar los procedimientos anestésicos
propuestos se observó un predominio en ambos grupos del
uso de la anestesia general, con 80,28 % y 94,81 % para los
grupos I y II, respectivamente. En cuanto a la anestesia regional
se reportaron bajos porcentajes para todos los participantes. Al
revisar la bibliografía (Pérez Moreno, Pérez
Cárceles, 1998; Gallego, Hinojal, Rodríguez, 2003;
Lara, de la Fuente, 1990), y en base a la experiencia personal de
la autora, los pacientes en edad pediátrica reciben
anestesia general para la gran mayoría de las
intervenciones que se les realicen, debido a que las
técnicas de anestesia regional implican generalmente dolor
y traumas físicos como punciones lumbares, cateterismos,
etc., que habitualmente son rechazados por los
pacientes.

Respecto al grado de escolaridad, se comprobó un
predominio del nivel técnico y preuniversitario, con 103
representantes legales, que representó el 48,58 %, seguido
por un 39,62 % del nivel universitario, lo que en total
representa el 88,2 % de todos los integrantes del grupo II, que
resulta expresión de un elevado nivel técnico y
profesional en la muestra estudiada.

El deseo de información del paciente o su
representante legal, resultó elevado en ambos grupos, con
98,59 % y 98,11 % respectivamente. En varias investigaciones
(Alfaro Victoria, 2006; Gonzáles, 2004; Dobler, 2001),
concluyeron que existe un bajo porcentaje de pacientes o
representantes que no desean ser informados, lo cual coincide con
el estudio que se presenta.

Garden (1996) en un estudio sobre la necesidad de
información, sometió a prueba tres documentos que
contenían diferentes grados de información sobre
los riesgos de la anestesia, de los pacientes que sólo
leyeron un documento el 64 a 73% pensaron que el contenido era
«correcto y justo», pero cuando leyeron los tres
documentos, el 63% de los pacientes opinó que el documento
con menos descripción ocultaba información. Esto
reafirma el hecho que la gran mayoría de las personas
precisan de altos niveles de información.

En el caso de la anestesia pediátrica el
paciente, aunque menor tiene derecho a la información que
debe ser suministrada de acuerdo con su nivel cognitivo, junto a
sus padres, tutores o representantes. Es decir, en lenguaje
asequible debe explicarse todo el proceso en la consulta
preanestésica, lo que verá en el Salón de
Operaciones, el personal, el tipo de ropa que usará y por
que, los equipos, los aparatos desconocidos, lo que se le
hará en el preoperatorio, la forma en que se
aplicará la anestesia, de manera que se establezca una
relación de confianza y una mejor cooperación entre
las tres partes: anestesiólogo, niños, padres, que
facilite la realización, aceptación y
recuperación adecuada del paciente.

Asimismo el debe ser incluido en el proceso de toma de
decisiones como parte prioritaria. Algunas investigaciones
(Tejedor Torres, 1998; Shield, 1994) señalan que la
imposición de criterios médicos o de paternidad
puede dañar profundamente la personalidad del
menor.

Al relacionar el deseo de información con las
experiencias anestésicas previas, se demostró en
ambos grupos un elevado porcentaje de deseo de información
con 98,59 % y 98,11 % respectivamente; así como un
predominio de pacientes y representantes legales que no
tenían experiencias previas, representando el 62,67 % y
69,81 %, respectivamente; lo cual a juicio de la autora justifica
su elevado deseo de conocer acerca de los procedimientos
anestésicos; ya que la mayoría de los participantes
en la investigación no contaban con conocimientos previos
acerca de la anestesia con todas sus peculiaridades y riesgos que
entraña.

Moerman (1996) apunta que de acuerdo a la literatura,
los pacientes sin experiencia previa de la anestesia, tienen
requerimientos más altos de información que
aquellos que tienen experiencias previas; lo cual concuerda con
la casuística presentada por la autora.

En el presente estudio se demostró una
relación directamente proporcional entre procedimiento
anestésico propuesto y deseo de información;
mostrando un predominio de la anestesia general en un 80,28 %
para el grupo I y 94,81 % para el grupo II, lo que a juicio de la
autora, justifica en parte la necesidad de conocimientos mostrada
por los participantes, en estrecho vínculo con las dudas y
temores que genera en todas las personas el mito que rodea a la
anestesia general.

Moctezuma, 2002; Wilkinski y Piaggio, 1993 encontraron
que muchos enfermos y familiares tienen la idea de que el
anestesiólogo no es un médico o lo consideran como
un médico general poseedor de ciertas destrezas y
capacidades técnicas especiales. Contrariamente a lo que
sucede con el cirujano, la relación médico-paciente
es endeble, sin la continuidad ni el tiempo que cumplen otros
actos médicos diagnósticos o terapéuticos.
En el mejor de los casos el anestesiólogo ve al paciente
un día antes de la cirugía, pero lo habitual es que
el enfermo sea entrevistado por el anestesiólogo en una
sola oportunidad, en situaciones de gran incertidumbre, con
limitación del tiempo y en locaciones impropias (algunas
veces en la sala de operaciones) circunstancias a las que se
suman la ansiedad, el temor y la aprensión del paciente
frente a la inminencia de la anestesia y la
operación.

En el estudio predominó un nivel de escolaridad
elevada, lo cual también está en relación
con el deseo de información, ya que a juicio de la autora,
mientras mayor sea el grado de preparación de las
personas, mayor serán sus ansias de conocer acerca de
todos los pormenores que rodean su proceso salud-
enfermedad.

La bibliografía revisada (Beca, 1994; Cohen,
1995; Gurland y Grolnick, 2003) concuerda con los resultados de
la autora.

Al relacionar el deseo de información con el
grado de preocupación o ansiedad, se obtuvo un
comportamiento similar para ambos grupos, ya que la gran
mayoría de los participantes deseaban tener
información y se encontraban más preocupados que
ansiosos. El porciento de integrantes que no deseaban ninguna
información resultó bajo para los dos grupos; sin
embargo en el grupo I, los dos pacientes que no desearon
información, estaban ansiosos; mientras que en el grupo
II, los que no precisaron información, se encontraban
más preocupados que ansiosos; lo cual a juicio de la
autora, se encuentra en relación con un mayor grado de
madurez, responsabilidad y experiencias anteriores referentes a
los procesos médico-quirúrgicos. Como
señalan Inglis y Farnill (1993) tenemos pacientes poco
ansiosos que quieren estar muy bien informados.

En varios estudios (Ramírez, Espinosa, Viniegra,
1996; Veatch, 1995; Barrio, 2000) reportaron que el
anestesiólogo debe ofrecer datos que beneficien al
paciente y que no le causen un sufrimiento adicional e
innecesario, situaciones que pueden aumentar los peligros con
motivo de los resultados fisiológicos de la propia
inquietud creada.

Si los riesgos del procedimiento anestésico
propuesto son mínimos y sus ventajas amplias, no se
justifica aumentar la ansiedad y la preocupación del
paciente con datos sobre eventuales riesgos, ya que existe la
posibilidad de inducirle a rechazar la técnica propuesta.
Por ello el anestesiólogo explicará los riesgos
normalmente previsibles y no aquellos excepcionales, así
como eliminar en su explicación los detalles
técnicos.

Se estableció una relación entre la
intensidad del sí de la Escala Visual
Análoga con el grado de preocupación o ansiedad;
observándose como en el grupo I, el 53,73 % de los
pacientes que se encontraban preocupados, reflejaron como
mínima la intensidad de dicha preocupación; en
cambio para los que mostraron ansiedad, la intensidad del
si, resultó alta en el 54,7 % de
ellos.

Por su parte, en el grupo II, también
predominó la preocupación, pero aquí la
intensidad del sí fue alta en un 60,62 % de los
representantes legales; al igual que en los que reportaron
ansiedad, la intensidad del sí, resultó
mayoritariamente alta.

Por tanto, los pacientes se mostraron preocupados,
aunque no en gran escala; mientras que los representantes legales
estaban altamente preocupados y con respecto a la ansiedad, el
pequeño porciento que resultó ansioso lo estaba en
gran magnitud.

Peñuelas y Acuña, 2008 reportó en
su serie como moderada la intensidad del sí,
tanto para la preocupación, como para la ansiedad de sus
participantes; en tanto que, Zavala, 2002 y Peña Borroto,
2004 coinciden con la casuística presentada por la autora
de la investigación en curso.

Teniendo en cuenta que las recientes transformaciones
sociales y culturales, producidas en los países
desarrollados, con un protagonismo del niño cada vez
mayor, abocan a un reconocimiento pleno de los menores de edad
como sujetos de derechos y con capacidad progresiva de ejercerlos
y que en Cuba no existe una legislación que obligue a la
obtención del consentimiento informado, por lo que en el
centro donde se desarrolla la investigación no se utiliza
este recurso, la maestrante, propone un modelo para la
obtención del consentimiento informado escrito, a fin de
propiciar una mejor relación
anestesiólogo-paciente, que ofrezca seguridad y confianza
tanto a pacientes, como a sus representantes legales.

Propuesta de modelo para consentimiento informado en
anestesia pediátrica.

HOJA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO.

Yo, ________________________________, como paciente o
yo, _________________, como representante legal, en uso de mis
facultades, libre y voluntariamente, declaro que he sido
debidamente informado/a por el médico
anestesiólogo, acerca del procedimiento
anestésico.

He recibido información verbal durante la
entrevista sobre la naturaleza, propósito, beneficios,
riesgos accidentes, complicaciones posibles, alternativas de este
proceder, posibilidad de modificar la técnica
anestésica inicialmente propuesta, así como de los
medios con que cuenta el hospital para realizarlo y otorgo mi
consentimiento previamente informado para que me sea realizado el
procedimiento______________________.

Conozco mi derecho a revocar el consentimiento antes de
la realización del procedimiento.

No de Historia Clínica, Firma y No de identidad
del paciente.

Firma del Anestesiólogo y No de Registro
Profesional.

Firma del Representante Legal y No de
identidad.

Fecha y Lugar.

En caso de negativa para firmar el
consentimiento:

Firma y No de identidad del testigo.

Con la finalidad de mejorar la calidad de la
atención al paciente y sus representantes, se extienden
las siguientes recomendaciones:

• Incorporar la aplicación del
  consentimiento informado mediante un modelo
  escrito.

• Sistematizar de una forma más imperativa los
  aspectos bioéticos en la especialidad de
  Anestesiología y Reanimación y en especial el
  consentimiento informado, no sólo como
  protección del profesional y la institución,
  sino como una necesidad de respeto al derecho de los
  pacientes a saber y decidir sobre lo que más le
  conviene a su salud.

Conclusiones

El diagnóstico del problema de la
investigación, permitió determinar que en los
pacientes sus principales necesidades de información
estaban centradas en la posibilidad de sentir dolor y las
vías de abordaje; así como en el período de
tiempo que le tomaría recuperarse; mientras que los
representantes legales necesitaban información sobre todos
los detalles que giraban alrededor de la actividad
anestésica; así como de la posibilidad de
ocurrencia de complicaciones, secuelas e incluso de muerte. Todo
lo anterior habla a favor que la cantidad de información
que precisan pacientes y representantes legales, difieren, en
base a sus propios intereses, inquietudes y jerarquía de
valores.

En cuanto al grado de madurez de los pacientes para la
toma de decisiones, quedó demostrado que las pacientes del
sexo femenino, ubicadas entre 14-15 años resultaron ser
más maduras a la hora de comprender y asimilar la
información que se les brindaba en relación con el
acto anestésico.

El mayor número de pacientes y representantes
legales que no contaban con experiencias anestésicas
previas contribuyó a juicio de la autora al elevado
porcentaje de ellos que deseaban recibir información. Se
encontró un predominio del nivel técnico y
profesional en los representantes legales, lo que también
influyó en el deseo de información, como muestra
del grado de preparación de los mismos.

La anestesia general constituyó el procedimiento
predominante, lo cual obedece a que los pacientes en edades
pediátricas raramente aceptan y colaboran para la
realización de técnicas regionales que impliquen la
cooperación del paciente. Asimismo se relacionó el
deseo de información con las dudas, temores y desconfianza
que giran alrededor de la anestesia general.

Al comparar la información deseada con el grado
de preocupación se obtuvo un comportamiento similar para
ambos grupos, ya que la gran mayoría de los participantes
deseaban tener información y se encontraban más
preocupados que ansiosos. El porciento de integrantes que no
deseaban ninguna información resultó bajo para los
dos grupos; sin embargo en el grupo I, los pacientes que no
desearon información, estaban ansiosos; mientras que en el
grupo II, los que no precisaron información, se
encontraban más preocupados que ansiosos; lo cual a juicio
de la autora, se encuentra en relación con un mayor grado
de madurez, responsabilidad y experiencias anteriores referentes
a los procesos médico-quirúrgicos.

Se evaluó la intensidad del sí en
la Escala Visual Análoga para los grados de
preocupación o ansiedad observándose como en el
grupo I, el mayor porciento de los pacientes se encontraban
preocupados, pero reflejaron como mínima la intensidad de
dicha preocupación; en cambio para los que mostraron
ansiedad, la intensidad del si, resultó alta. Por
su parte, en el grupo II, también predominó la
preocupación, pero aquí la intensidad del
sí fue alta en el mayor porciento de los
representantes legales; al igual que en los que reportaron
ansiedad, la intensidad del sí, resultó
mayoritariamente alta.

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